ChongMingS.COM崇明網訊 最近，“心臟支架均價從1.3萬元左右降至700元” 的新聞引發熱議，國家組織冠脈支架集中帶量采購的落地，對患者而言可謂雪中送炭。
▲鞣酸加壓素注射液被尿崩癥患者視作“救命藥”
在當前醫療器械、藥品減費降價的大背景下，作為一種罕見病，一些尿崩癥患者卻發現，他們的救命藥——鞣酸加壓素注射液，價格卻在一年中漲了近7倍，用藥壓力很大。
“救命藥”一年漲價近7倍
家住上海寶山的市民徐穎（化名）反映，她的母親患尿崩癥長達38年，常年使用的救命藥鞣酸加壓素注射液的價格從去年的一瓶124元上漲到今年的990元，相當于漲了近7倍，加重了她們的負擔。
“母親31歲查出患尿崩癥，發病時異常口干，大量飲水，頻繁排尿，沒有胃口，晚上睡不好，四肢無力，消瘦虛弱。多家三甲醫院都看過，說這個病沒別的辦法，只有打一種針，就是現在的鞣酸加壓素注射液。”徐穎焦急地說，38年前，這種注射液只賣5元，后來逐年上漲，2019年底我們去買時，還是124元一盒（5ml），后面斷貨幾個月，2020年6月再去買，一模一樣的藥就漲到990元一盒（5ml）。
“漲到300多、400多，還能接受，直接漲了近7倍，直逼1000元，著實嚇了我們一跳，沒這個心理準備。”徐穎說，根據她母親的病情，3至5天打一針，一盒可以維持1個半月，這個藥是處方藥，沒有納入醫保，買藥需要完全自費，確實加重了她們的負擔。
不僅如此，這個藥還特別難買，時不時斷貨，每次買藥都要費一番周折。一般的藥店沒有銷售，每次買藥都要先到社區醫院開處方，然后憑處方到虹口區九龍路755號的上海信誼藥房買藥。
”市區我們只知道這一家藥房有這種注射液，每次開處方、買藥順利的話，都要花上一天功夫。” 徐穎說。
那能不能換其他藥呢？
徐穎說其他藥也試過不少，但效果都不如這個藥好。
“只能硬著頭皮買”
與徐穎母親有相似經歷的，還有崇明人陸青（化名）83歲的母親，她患尿崩癥10年，確診后一直用鞣酸加壓素注射液控制病情，買藥也是先到崇明家附近的地段醫院開處方，然后遠赴虹口區九龍路755號的上海信誼藥房自費買藥。
一盒藥可以用一個月，為應對不時的斷貨，陸青會提早購買。
“一次買4盒，用到還剩1盒的時候，母親會提醒我，要買藥去了。” 陸青告訴記者，打過針之后，母親口干的癥狀會明顯緩解，而斷貨期間嘗試使用的其他替代藥物的效果都沒有鞣酸加壓素注射液這樣顯著，所以，這種注射液就成了陸青母親的不二之選。
陸青記得，10年間，鞣酸加壓素注射液一直賣133元一盒，后來降到124元，去年藥價上漲到990元后，陸青非常詫異，詢問上海信誼藥房為何漲價，藥房的回復是“藥廠漲價，沒辦法”。
“藥價太高了，但母親不打針難過得要命，很多外省市的尿崩癥患者也到上海信誼藥房買這種藥。”
陸青對藥價大幅上漲很難接受，但又不能斷藥，苦于沒有其他選擇，最后只能硬著頭皮去買，每月990元，幾乎是陸青母親全部的收入，這還沒算腦梗、高血壓等其他病痛的治療費用。
▲鞣酸加壓素注射液一年漲價近7倍
從事網約車司機工作的陸青月收入大概5000多元，妻子退休在家，每月退休金2000余元，每月1000元的藥費在他們看來是一筆不小的支出。
藥房：價格是廠里定的
藥價的猛漲究竟是何原因？日前，記者來到位于虹口區九龍路755號的上海信誼藥房一探究竟，藥店蔣姓店長將藥品定價權歸為醫保局和廠家，與藥房沒有關系。
應記者要求，店員從柜臺盡頭的小冰箱里取出一盒鞣酸加壓素注射液。記者看到，藥品外包裝、生產廠家等信息都與徐穎提供的一致，價格是990元一盒（5ml）。
“藥價為什么調這么高?”記者問。
“廠家調的，廠家虧損，不肯做（這種藥）。要問廠家，具體我們也不清楚。”藥房一位女性工作人員回答。
“這種藥只有你們藥房有？”記者又問。
“應該是的。”她說。
“上海信誼藥房有分店嗎？”記者問。
“沒有，我們只有一家店。”她答。
▲不少尿崩癥患者稱，只能在信誼藥房買到鞣酸加壓素注射液
該藥店蔣姓店長說：”這種藥的價格是廠里定的，我們只是根據廠里給的價格銷售。廠里定多少，我們賣多少。廠里的定價是最終售價，藥房沒有加價。”
調查：有無替代用藥呢？
對于尿崩癥患者而言，鞣酸加壓素注射液這種藥有無替代用藥呢？
記者特地走訪了滬上多家三甲醫院，醫生們均表示，沒有“鞣酸加壓素注射液”這種藥品，但有替代藥“去氨加壓素片”，同樣用于尿崩癥的臨床治療，兩者的區別是前者是長效的，后者是短效的。
因為尿崩癥屬于罕見病，一些內分泌科的醫生對“鞣酸加壓素注射液”的價格并不了解。
在上海陽光醫藥采購網上，記者查詢不到鞣酸加壓素注射液，說明這種藥尚未納入醫保，但可以查到去氨加壓素片，它是海南中和藥業股份有限公司生產，0.089mg×30片/盒,鋁箔包裝，參考采購價和參考零售價均為124.70元，滬上多家三甲醫院和社區衛生服務中心近期都有采購記錄。
▲上海陽光醫藥采購網關于“去氨加壓素片”的信息
市場監管：明碼標價就符合規定
1月15日，虹口區市場監督管理局相關人士向記者明確表示，“鞣酸加壓素注射液”這種藥品明碼標價，是符合相關規定的。
該人士進一步解釋，從2015年6月1日開始，國家發改委取消了絕大部分藥品的最高零售限價。
《關于印發推進藥品價格改革意見的通知》規定，除麻醉藥品和第一類精神藥品仍暫時由國家發展改革委實行最高出廠價格和最高零售價格管理外，對其他藥品政府定價均予以取消，不再實行最高零售限價管理，按照分類管理原則，通過不同的方式由市場形成價格。
醫保局：已啟動短缺藥品應對機制
那么，對于患者反映的藥品短缺和藥價上漲問題，市醫保局有什么對策嗎？
1月15日，市醫保局王姓工作人員回復，已對該藥啟動短缺藥品應對機制，將盡快協調有需求的醫療機構與藥品生產企業直接議價采購。
該工作人員表示，2016年起，本市建立了短缺藥品發現與應對機制，涵蓋了預警監測、發現報告、掛網采購、動態跟蹤和協調保障等五個方面，對確屬臨床供應短缺、無同等價位同類替代藥品的品種，經審核通過后，列入短缺藥品直接掛網采購范圍，由相關生產企業與有需求的醫療機構通過本市醫藥陽光采購平臺自主議價采購。
近年來，本市短缺藥品發現與應對機制運行平穩，已對社會廣泛關注的白血病治療用藥注射用鹽酸阿糖胞苷、巰嘌呤片等在內的90余種短缺藥品實施直接掛網采購，解決了臨床供應問題。
“截至目前，本市尚無醫療機構申報鞣酸加壓素注射液的短缺信息。”她指出，針對個別患者向媒體反映其在院外自費購藥發現的價格上漲問題，本市醫保部門已對該藥啟動短缺藥品應對機制，將盡快協調有需求的醫療機構與藥品生產企業直接議價采購，并考慮市場供需關系、實際生產成本和利潤等因素，合理確定采購價格。
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