ChongMingS.COM崇明網訊 一個孩子得罕見病，全家常年奔波在求醫問診的漫漫長路上，不光看病掛號很難，而且醫療費用非常高昂。誰來幫一幫這些家庭？在“六一”兒童節到來之際，新華醫院昨天宣布，成立國內第一個常設性的罕見病公益門診，孩子到醫院可以一次獲得多學科專家的聯合會診，并免除掛號費。
近年來，越來越多罕見病走進大眾視野———“漸凍人”“蝴蝶寶貝”“瓷娃娃”……一個個聽起來美麗的名字背后卻是疾病與焦慮。目前，國際上確認的罕見病超過7000種，50%至60%在兒童期發病，其中可以得到治療僅約占1%。60%的罕見病患者都被誤診過，平均確診時間需7至8年，大多輾轉于多家醫院，為患兒家庭帶來沉重的心理與經濟負擔。
新華醫院副院長潘曙明說，罕見病診治中診斷比治療更重要，尤其是一站式多學科專家會診，可以得到更好的效果。為此，在罕見病公益門診中，若患者確診為國家罕見病目錄中的罕見病，即可向新華醫院門診辦公室提出申請，由接診醫生確認后，即可報銷一次多學科專家會診的掛號費用。據悉，上海市紅十字會英華罕見病基金由一對老夫婦用儲蓄出資建立，本次劃撥100萬元用于該公益門診。
據悉，目前新華醫院每周一至周五上午均設有兒童疑難雜癥與罕見病門診，醫院12個兒科學亞專業與21個成人學科均配備罕見病診療的對接專家，并建立出生缺陷診治平臺、遺傳代謝病診治中心、產前診斷等9大多學科平臺系統診療，同時建立了罕見病全國專家庫，希望可以讓罕見病患者少走彎路，哪怕在普通科室就診，也能盡快進入罕見病診療路徑，獲得更多優質醫療資源。
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